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1リットルの涙  11/11/2007  
1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)
(2005/02)
木藤 亜也

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テレビドラマ化されたってことで、レンタル屋でDVDを見かけることや、
同級生から、ものすごく泣けるから、ってお勧めされたことや、
学校の先生から(リハビリ職)勧められたこともあって、名前は覚えてた。
けれど、元になっている体験談が本で出てることまでは知らなかった。
実話っていうのは知っていたけどね。

たまたま、学校図書館の文庫コーナーにこの本があった。
気がついたらあったので、多分最近寄贈された本かな。

医療従事者の仕事の勉強をしているからこそ、
参考文献、とまではいかないけど、どういう職種なのか、患者さんや
障害を持った人たちの雰囲気というのを掴むためにも、
難病テーマのドラマや漫画とか、あれこれ勧められることはある。
それで、まぁ、よく聞く名前でもあったし、とりあえず借りてきてみた。

読み始めて思ったのは、日記としてかかれたものが原稿になっているから、
文章が、そのつながりが、箇条書きではないけど、さらりと書かれてるので
じっくりと思いがつづられて、長文が続くわけじゃない。
その時、その時、作者の木藤亜也さんが感じたことを書いてある。

14歳から、21歳まで。1年ずつ、章に分かれている。

14歳---わたしの家族
15歳---忍びよる病魔
16歳---苦悩の始まり
17歳---もう、歌えない
18歳---本当のことを知って
19歳---もうダメかもしれない
20歳---病気に負けたくない
21歳---生命ある限り

そして、亜也さんが書けなくなった後、主治医の先生の説明が入り、
お母さんがあとがきを綴っている。

だんだんと体の自由がきかなくなり、歩行が困難、そして動作が困難、
口の動きが制限されてきて、言葉や呼吸が困難になり、
ついには自立でつたい歩きができず、這って動いていたのが寝たきりになる。

そんな生活の中で、著者の亜也さんは、しょっちゅう泣いて泣いているけれども、
いきることを諦めず、自分でできるだけやろう、なにか自分にできることは、と
探し続けている姿が、とても印象的だった。
ただ、強がっているわけじゃない。泣き虫、と言われながら、
それでも涙がとまらなかったり、障害を受け入れる心の準備ができず戸惑ったり、
不安になったり、少しいじけてみたり、自分自身に絶望したりしながらも、
生きることを諦めず、その時その時を一生懸命に生きていく。

"できなくなっていくこと”が多い中でも、残された能力を忘れずに、
考えて、自分にできるように懸命に努力する姿が、日記から伺える。
何度も自分自身に言い聞かせるように、残された能力を尽くして生活をしていこうという
亜也さんの気持ちが、とても胸に突き刺さった。
残された能力を使って、諦めずに生きていくために、自主訓練を欠かさず、
訓練でよくできた日は、素直に嬉しいと書いているのが、とても切なかった。
なんとか、治りたい、家族の負担を減らしたい、と願いが書かれることもあった。

自分も病気で入院したことはあるが、進行性の難病とかではなく、
きちんと一定時期療養すれば治る、というものだった。
だから、病気って治るもので、普通に生きている、健康で生きているっていうのが
当たり前で、その当たり前さえも疑って確認しながら生きているわけじゃない。
だけど、現実には難病に苦しみ、そして生きていることを常に確認しながら、
生きることについて、今、この時も一生懸命、生命を燃やしている人たちもいる。

「生きる」と「死ぬ」は、この世に生まれたすべての人たちに平等に与えられたものだが、
平等に与えられているのはそれだけであり、そのほかはみんな違う。
体もそうだし、感性もそうだし、家族もそうだし、健康だってそうだ。

今、自分自身に与えられているものに対して、感謝しようと思った。
そして、もっと「生きる」ということを大事にしようと思った。
健康な体でいることも。
健康で生きているからこそ、職業の選択もでき、歩いて遠くまでいける。
行きたいとこにもいける自由がある。
そんな、あたしにとっての「当たり前なこと」は、
誰かにとっては「とても特別なこと」かもしれない。
だからこそ、「当たり前なこと」をもっと大事に、与えられたことを喜ぼうと思った。
けして、「当たり前」過ぎるから、と軽視せず。

そして、一生懸命生きようと思った。
自分のできる限り。

概して、あまり「泣ける」とか、闘病の話とかは、自発的には手に取らないので
今回、久しぶりにこういう系統の本は読んだ。
著者の亜也さんに。
日記を書いて、自分のことを教えてくれてありがとう。
戦っている病魔のことや、こういう症状が出て、そして苦しいとか、
自分自身だけに収めず、いろんな人に知ってもらおうと、本にしてくれてありがとう。
こんな病気があるなんて知らなかった。
知らずにいよう、としていた節もあるけど、知ることができてよかったと思う。


そう思わせてくれた、この本に感謝。
出版してくれた人たちに感謝。
巡り合わせてくれたきっかけに感謝。
勧めてくれた人たちに感謝。




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